Existeixen nombrosos grups de suport i centres de referència amb pàgines webs on trobar una informació detallada i molt interessant.
El nostre consell és que les pacients s’informin el millor possible, encara que a vegades un excés d’informació pot confondre. Aquest és el perill real d’Internet, on a vegades podem trobar informació no contrastada que ens porti pel camí erroni.
La llista d’associacions i centres de referència que els proposem és una selecció d’algunes de les pàgines web que considerem que poden ser-los útils i que coneixem directament.